Warum haben wir diesen Verein gegründet?

Das Lipödem (bei den Krankenkassen als chronisch anerkannte Erkrankung) ist leider immer noch weitgehend unbekannt, trotz dem es  bereits 1940 von zwei Ärzten (Allen & Hines) das erste Mal erwähnt  bzw. beschrieben wurde. Selbst vielen Fachärzten ist diese Krankheit soweit unbekannt, so dass sehr häufig Fehldiagnosen gestellt  und daraus resultierend ungenügende Therapien verordnet werden, wenn überhaupt. Selbst wenn ein Arzt die richtige Diagnose stellt, wird die Patientin nur selten konkret über die Krankheit aufgeklärt und mit ihrem Problem alleine gelassen, so dass sie zwar weiß, dass die dicken, schmerzenden Beine nicht das Ergebnis von übermäßiger Kalorienzufuhr , sondern eine Krankheit ist, die sogar einen Namen hat, aber was genau im Anschluss der Diagnosestellung geschehen soll oder wird, weiß sie nicht. Hier bedarf es einer expliziten Öffenlichkeitsarbeit in großem Stil.

Sehr häufig wird eine Patientin aus Unwissenheit darauf verwiesen, dass sie weniger essen bzw. sich einer Ernährungumstellung durch eine professionelle Ernährungsberatung unterziehen und mehr Sport machen soll. Sie haben diesen "Rat" auch schon mal gehört? Na, dann haben wir es ja richtig gemacht und unseren Verein gegründet, denn...

Der Zweck des Vereins wird insbesondere verwirklicht (Satzungsauszug):

Durch großflächige Aufklärungsarbeit soll die Krankheit Lipödem in erster Linie der breiten Öffentlichkeit nahe gebracht werden, damit das Verständnis für die Betroffenen wächst und durch eine enge Zusammenarbeit mit Medizinern, Krankenkassen, Krankenhäusern, Behörden und der Politik sollen bessere Behandlungsmöglichkeiten für die Betroffenen entstehen.

Die Hilfestellung und Beratung für am Lipödem erkrankte Menschen bezüglich der Arzt- und / oder Krankenhaussuche, Antragstellungen bei den Krankenkassen, der Therapiemöglichkeiten.

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Unser Ziel ist es, in Zusammenarbeit mit verschiedenen, öffentlichen Institutionen, Ärzten, Krankenhäusern etc. mehr Akzeptanz für die Krankheit in der Öffentlichkeit zu schaffen. Desweiteren möchten wir ein Umdenken bei den Krankenkassen und den Medizinischen Diensten erreichen, was die Liposuktion beim Lipödem betrifft. Wir wollen dafür kämpfen, dass diese Behandlung nicht mehr als Schönheitsoperation eingestuft und endlich als vertragliche Leistung in den sogenannten Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wird.

Leider fehlen dafür erforderliche prospektive, randomisierte Langzeitstudien. Auch in dieser Hinsicht wollen wir versuchen, mit entsprechenden Stellen zusammen zu arbeiten, damit diese Studien begonnen werden. Die Gesundheitspolitik richtet sich immer mehr gegen Patienten  mit  chronischen Erkrankungen und dagegen muss was getan werden.