Beim Lipödem handelt es sich um eine chronisch progrediente (fortschreitende) Erkrankung, die im Volksmund auch Reiterhosen oder Säulenbein genannt wird. Es kommt zumeist bei Frauen vor, Männer sind sehr selten betroffen und wenn, dann (so wird vermutet) nur nach einer Leberzirrhose.

Ein Lipödem ist immer symmetrisch und vor allem IMMER schmerzhaft. Sind keine Schmerzen vorhanden, handelt es sich allenfalls um eine Lipohypertrophie, die nicht behandlungsbedürftig ist.

Auf einmal ist es da

Da es sich beim Lipödem um eine relativ unerforschte Krankheit handelt, was die Ursachen- und die Grundlagenforschung angeht, ist auch nicht genau bekannt, wie und warum das Lipödem entsteht. Es wird vermutet, dass es genetisch- und gleichzeitig hormonellbedingt ist. Das heißt, dass dieser wahrscheinliche Gendefekt vererbt wird, man das Lipödem also schon von Geburt an hat und es bei starken hormonellen Veränderungen, wie z.B. in oder nach der Pubertät (hier bricht es meistens aus), während oder nach Schwangerschaften oder in der Menopause zu starken Schüben kommt. Wir gehen allerdings auch davon aus (dies ergab eine Patientenumfrage), dass es bei länger anhaltendem (negativ geprägtem) Stress ebenfalls zu Schüben kommen kann. Wir vermuten, dass hier das Stresshormon Cortisol eine Rolle spielt.

Lipödem haben nur Frauen

Im Übrigen verfolgen wir die These, dass nicht nur Frauen Überträger dieses Gendefektes sind, sondern Männer dies auch sein können. Dies stellte sich heraus, als wir Betroffene danach befragten. Die Frage lautete: Wer in der Familie ist / war betroffen? Als Antworten kamen, dass dicke, schmerzende Beine und Arme bei weiblichen Familienmitgliedern sowohl in der mütterlichen Linie als auch (mitunter auch nur) väterlicherseits vorkamen. Beispiel: "In der Familie meiner Mutter gibt / gab es kein Lipödem, dafür hat / hatte die Mutter, die Oma, die Schwester, die Tante etc. meines Vaters die Erkrankung". Das deutet darauf hin, dass Männer zumindest auch (Über-) Träger dieses Gendefektes sein können. Jedenfalls würde dies erklären, warum Männer z.B. nach einer Leberzirrhose am Lipödem erkranken können (nicht müssen!). Bekannt ist mittlerweile auch, dass manchmal Generationen übersprungen werden. Die Oma hat / hatte Lipödem, die Mutter aber nicht, dafür dann wieder die Enkelin. Oder - eine Tochter ist erkrankt, die andere Tochter nicht. Letzteres liest und hört man öfter.

Häufigkeit des Lipödems

Es ist nicht bekannt, wieviele Betroffene es tatsächlich gibt. Bisher wurde dies noch nicht epidemiologisch untersucht. Man ging bisher davon aus, dass etwa jede zehnte Frau betroffen sei, dies wurde vor kurzem jedoch nach unten revidiert. Von wem und warum? Das wissen wir leider nicht. Demnach soll es aber wesentlich weniger Betroffene geben, als bisher angenommen wurde. Ob das allerdings gerechtfertigt ist, wagen wir zu bezweifeln. Wir gehen davon aus, dass es deutlich mehr Betroffene gibt. Bei sehr vielen Betroffenen wurde es bisher nur noch nicht diagnositziert. Selten ist das Lipödem jedoch definitiv nicht.

Man sieht, es gibt noch unendlich viel zu erforschen, wobei dies nicht die einzigen Bereiche sind, die der Forschung bedürfen.