Im Jahr 2021 feierten wir unser 10-jähriges Bestehen.
Der Verein ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit der Erkrankung Lipödem oder Lip- / Lymphödem.
Er wurde Anfang 2011 gegründet, besteht aus 4 Vorstandsmitgliedern und zählt mittlerweile über 540 Mitglieder (Stand Oktober 2023).
Was tun wir?
Hauptziel des Vereins ist satzungsgemäß die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit. Weiteres dazu finden Sie in der Satzung.
Unser Anliegen: Wir wollen zum besseren gegenseitigen Verstehen beitragen, die Gesellschaft aufklären und für die Krankheit sensibilisieren.
Beratung und Hilfestellung
Wir beraten in erster Linie Betroffene, Familienmitglieder, Lebensgefährten, Freunde und Bekannte von Betroffenen, aber auch Ärzte, Rechtsanwälte, Gerichte, Redakteure, Journaliste etc. - generell einfach alle, die Beratung und Hilfe rund um die Erkrankung Lipödem benötigen und das deutschlandweit. Per Telefon, per Mail, im Forum, bei Facebook und auch persönlich sind wir für Hilfesuchende da.
Versand von Informationsmaterial und Werbemitteln
Auch versenden wir unser Info- und Werbematerial per Post. Dazu gehören Flyer, die vereinseigene Broschüre (Alltagsprobleme mit dem Lipödem), Visitenkarten, Armbänder aus Silikon. Kugelschreiber, Schreibblöcke, unter anderem für Selbsthilfegruppen. Alles kann gerne (auch von Einzelpersonen) bei uns Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! bestellt werden (Armbänder bitte mit Angabe des locker gemessenem Umfanges des Handgelenkes).
Veranstaltungsmanagement
Wir planen und veranstalten 2 mal jährlich größere Informationstage (Lipödemtag) mit 6-7 Referenten, darunter u.a. Ärzte, Anwälte, Ernährungsberater, Physiotherapeuten, manchmal auch Betroffene. Im Mai sind wir generell in Hannover und im Oktober an wechselnden Standorten. Meist sind die Veranstaltungen sehr schnell nach Bekanntgabe des Programms und des Anmeldestarts (jeweils ca. 6-8 Wochen vorher) ausverkauft. Weiteres dazu finden Sie hier: Lipödemtage.
Infostände
Mehrfach jährlich versuchen wir, in verschiedenen Städten mit unserem Infostand die Öffentlichkeit auf die Erkrankung Lipödem aufmerksam zu machen. Teilweise sogar mit einer Menschenkette, die sich während des Tages aufstellt.
Anfragen von TV- und Printmedien
Wir werden häufig von Redaktionen (TV und Printmedien) angefragt, ob wir sie bei deren Recherche zum Thema Lipödem unterstützen können oder auch, ob wir Betroffene vermitteln können, über die dann ein Beitrag gebracht wird.
Hilfe für Studierende
Ebenso werden wir von Studierenden angefragt, ob wir sie bei deren Masterarbeit o.ä. unterstützen können. Hierbei versuchen wir gerne, alles in unserer Macht stehende zu realisieren, um zu helfen. Auch Rechtsanwälten, sogar Richtern kontaktieren uns und erkundigen sich nach dem Krankheitsbild.
Superwichtig und an erster Stelle stehend ist natürlich die Mitgliederbetreuung. Was unsere Mitglieder von uns erwarten können, lesen Sie hier.
Das ist nur ein kleiner Ausschnitt dessen, was wir tun. Wir haben weiterhin mit unserer Aufklärungsarbeit viel zu tun und freuen uns über jegliche Unterstützung, die im Rahmen der Datenschutzgrundverordnung geleistet werden kann.